写于 2017-07-06 06:04:06| 亚洲城ca88| 国外

一个被称为“蝴蝶孩子”的少年 - 因为她的皮肤像昆虫的翅膀一样精致 - 已经死于罕见病症,年仅19岁.Lauren Roger的衰弱病症意味着最柔软的床单甚至衣服上的缝线都会带来她出了一大口水泡

它导致她的喉咙如此脆弱,除非她吃了非常精心挑选的食物,否则她有窒息的危险

这名青少年与14岁的表弟Phoebe分享了这种情况,经常用绷带和敷料盖住,以防止她的皮肤剪掉

来自威尔士北部Denbigh的Lauren被诊断出患有大疱性表皮松解症(EB),这是一种遗传性疾病,即使是最轻微的摩擦也会引起水泡

她上周末因为短暂的生活筹集资金和意识而去世

蝴蝶网络上的帖子2帮助Facebook页面说:“我最好的朋友劳伦因EB并发症去世了

“请让她的家人和朋友留在你的思绪中,因为我们都要处理她逝去的悲痛

”她将成为天空中最耀眼的星星和最温暖的太阳

Lolly x非常想念你

“该团体承诺帮助支付葬礼费用

劳伦的双手融合了,所以她只能移动她的拇指,她每天都会注意帮助换衣服和梳理她的头发

她从出生就被诊断出来了

基因(隐性营养不良的EB)在他们妈妈的家庭中显而易见

妈妈尼古拉称她的女儿是“鼓舞人心的”,她会“放手一搏,不让她的病情阻止她”